El anuncio de 2017 nominado por Webby de Apple presentó pseudociencia de autismo. Un anuncio de autismo de pensamiento mágico
Como parte del Mes de Aceptación del Autismo de 2016, Apple lanzó un video inspirador llamado Dillan’s Voice , en el que un adolescente no verbal pronunció un discurso en su graduación y su texto se convirtió rápidamente en palabras habladas a través de su iPad. Antes de tener el iPad, dice en la voz en off del video, la gente pensaba que no tenía una mente, que no tenía el control. Lo vemos salir a correr mientras sale el sol, hacer flexiones en el gimnasio, caminar solo por el pasillo de una escuela, agitar las manos ocasionalmente, zumbando de vez en cuando, pero es una vida que se vive principalmente a través del silencio. Luego, pasamos a la ceremonia de graduación de la escuela secundaria mientras sube con confianza hasta el podio y le da medallas al cuello. “Somos la realidad de nuestras vidas pensantes”, le dice a la audiencia, instándolos a abrir sus mentes. Escuchamos aplausos entusiastas, aplausos resonantes, el video se desvanece al logotipo de Apple.
“ Toda mi vida quise conectarme con personas tan mal, pero no podían entender porque no podía comunicarme. Pero ahora puedes escucharme “, dice una voz en off. “El iPad me ayuda a ver no solo mis palabras, sino a aferrarme a mis pensamientos … No más aislamiento. Finalmente puedo hablar con las personas que me aman “.
Dillan’s Voice presenta algo llamado “tecnología de asistencia”: dispositivos y sistemas que mantienen, aumentan o mejoran las capacidades funcionales de las personas con discapacidades y diferencias, incluido software de reconocimiento de voz, lectores de pantalla, teclados adaptativos y dispositivos de seguimiento ocular. Los últimos años han visto avances innovadores en la esfera de la tecnología de asistencia. Las personas están usando iPads y aplicaciones y dispositivos de terceros para hacerse oír, desde Sady Paulson dirigiendo y editando funciones usando Switch Control en su Mac, hasta Charlie , de seis años, diciendo “mamá” por primera vez usando Proloquo2Go en su iPad.
Pero había algo diferente acerca de este video de Apple: en él, el adolescente utiliza el Método de consulta rápida o RPM, una forma de comunicación que depende de un “facilitador” o “compañero de comunicación” que está cerca, proporcionando constantes señales físicas y verbales. RPM ha sido etiquetado como pseudocientífico , no ético e inhumano . Michelle Dawson , una investigadora autista, lo llamó “mala ciencia y mala ética”. La Asociación Estadounidense del Habla, Lenguaje y Audición (ASHA) dice que “RPM es una técnica sin ningún apoyo de investigación”.
Durante el año siguiente, Dillan’s Voice generó un gran revuelo. Un solo tweet sobre el video, que no analiza explícitamente el RPM, generó más de 230 millones de impresiones . Ha alcanzado 4.4 millones de vistas de YouTube. Fue presentado en Today Show , resaltado por Mashable , BuzzFeed , The Huffington Post , Forbes , Metro UK y compartido en blogs de discapacidad y autismo. Hubo un video de seguimiento que también presentó RPM, una nominación para un Premio Webby 2017 y una serie de otros videos de Accesibilidad.
Este video tuvo alcance.
“Es lamentable que este método pseudocientífico haya aparecido en un video promocional de Apple y haya sido visto en todo el mundo”, dice Howard Shane , profesor asociado de la Facultad de Medicina de Harvard y director del Autism Language Programme y Center for Communication Enhancement en Boston Children’s Hospital. Él agrega que no está respaldado por la investigación y que su teoría subyacente es “absurda”.
La preocupación sobre el sistema de RPM depende de cómo funciona, y las preguntas se mantienen alrededor de si el método facilita la comunicación en primera persona real, o crea dependencia de las señales externas y la interferencia de un socio de comunicación del usuario.
RPM fue desarrollado a principios de la década de 1990 por Soma Mukhopadhyay, la madre de un niño autista, que, como aproximadamente un tercio de las personas diagnosticadas con autismo, no era verbal. RPM se basa en lo que se llama un paradigma Teach-Ask, explica la página de Preguntas Frecuentes de Helping Autism through Learning and Outreach ( HALO ), la organización a la que Mukhopadhyay se unió en 2005. Funciona así: el interlocutor, o interlocutor, comienza con un pocas oraciones sobre un tema y luego hace una pregunta relacionada:
“Un cuadrado tiene 4 lados. ¿Qué dije? ¿Tiene un cuadrado 4 lados o 3 lados?
Luego, el interlocutor escribe las dos respuestas posibles en hojas de papel separadas, tocando las opciones al leer y deletrearlas en voz alta y luego “alienta al alumno a elegir la respuesta correcta”. Si son “aprendices auditivos”, es posible que no miren o lea las respuestas, pero en cambio confíe en el toque para “escuchar” la posición de la respuesta correcta. La guía también puede usar gestos para “estudiantes visuales”. Rompiendo trabajos en papel, dijo Mukhopadhyay, como un aviso auditivo y visual. “Soma se mueve rápidamente para que el alumno elija entre dos opciones y tres o más, desde recoger pedazos de papel hasta hacer que el alumno apunte a la respuesta, y luego señalar las letras para deletrear la respuesta”, dice el explicador en el sitio web de HALO. .
El proceso puede parecer inocuo, aunque un poco caótico, pero la Enciclopedia de Trastornos del Espectro Autista dice que las indicaciones de RPM han tomado, en ocasiones, formas más punitivas. A veces, dice la enciclopedia, estos incluyen “reprimendas verbales, terminación de prueba, redirección física, bofetadas o sacudidas del tablero de letras contra la cara o el tórax del sujeto, y bloqueo de escape colocando al sujeto entre la mesa y las paredes”.
El profesor James Todd de Eastern Michigan University ha estado analizando intervenciones pseudocientíficas para el autismo durante más de un cuarto de siglo. Recientemente fue autor de un artículo con colegas de la Universidad Estatal de Texas, la Universidad de Vanderbilt y la Universidad de Kansas, sobre las deficiencias de RPM como un método para facilitar la comunicación. Los usuarios de RPM desarrollan una sorprendente dependencia de las indicaciones de los facilitadores, descubrieron, tanto que los facilitadores “generan y posteriormente incitan a los participantes a transmitir mensajes que pueden no representar los deseos, pensamientos o emociones genuinos de la persona”, encontró el estudio. Los participantes de RPM, concluyen Todd y sus colegas, “por lo tanto, solo parecen comunicarse”.
La psicóloga Dra. Sue Fletcher-Watson de la Universidad de Edimburgo comparte estas preocupaciones : “Si existe la posibilidad de que las palabras que se atribuyen a las personas autistas en realidad provienen de sus seguidores no autistas, esto es innegablemente un abuso de poder”.
“La mayoría de los facilitadores son sinceros en su autoría inconsciente”, dice Todd, aunque advierte que “entre ellos hay estafadores conscientes, ladrones”. La idea de un comportamiento producido inconscientemente, explica, es fácilmente reproducible. “Lo que debería ser controvertido, de hecho inaceptable, es que los defensores de RPM parezcan ajenos a estos hechos y coloquen a sus clientes en la posición de ser involuntarios, si son sinceros y amorosos, falsificadores”.
Aspectos del sistema incluso han fallado a su fundador: en un experimento inicial, Mukhopadhyay y su hijo fallaron en una simple prueba de transmisión de mensajes. El niño no pudo responder preguntas sobre información que su madre no sabía.
Además, escribiendo en la revista Developmental Neurorehabilitation , autores de Texas State University-San Marcos y Baylor University= “http://www.tandfonline.com/doi/full/10.3109/17518423.2012.749952”> concluyó que RPM carece de evidencia empírica para cualquier reclamo de eficacia educativa o comunicación independiente.
Un estudio más de apoyo de RPM no divulgó recientemente que un autor clave estaba en la junta asesora científica de HALO. Mientras tanto, Mukhopadhyay fue el terapeuta de todos los participantes y seleccionó el video. Incluso entonces, los autores afirman: “Diferimos, por el momento, la cuestión crucial de si las comunicaciones producidas durante la terapia RPM son genuinas”.
Esta falta de evidencia empírica es particularmente dañina en el desarrollo de la comunicación del autismo. El Dr. Oliver Wendt de la Universidad de Purdue explica que el autismo es “un terreno propicio para las afirmaciones sustantivas ya que la trayectoria de desarrollo es muy individual: un niño podría obtener grandes ganancias espontáneas sin ningún motivo conocido”.
Cuando se llegó a un comentario, un portavoz de Apple se negó a comentar sobre por qué la compañía decidió representar RPM, pero dijo que Apple construyó “una amplia gama de características de asistencia directamente en sus productos y no dirige a los usuarios a un [método de comunicación] específico”. De hecho, Dillan’s Voice es solo uno de los muchos videos en el sitio de Accesibilidad de Apple; ninguno de los otros presenta personas que usan RPM. Además, los usuarios son libres de elegir la aplicación de comunicación de terceros que les guste.
Sin embargo, Dillan’s Voice logró un perfil que otros videos no tuvieron. Tim Cook lo señaló como uno de sus momentos más destacados en una entrevista de CNBC en 2016: “Estoy muy orgulloso de los productos que fabrica Apple que les dan a nuestros clientes la capacidad de hacer cosas que no podrían haber hecho”. dijo Cook, refiriéndose a “el niño autista al que se le ha dado voz”.
El hecho de que RPM menoscabe la increíble tecnología de accesibilidad desarrollada por Apple y otros y su democratización del acceso a la comunicación. Las personas que trabajan regularmente con personas autistas no verbales hablan muy bien del impacto de las plataformas de computación visual. “Antes del iPad, el autismo de Leo lo hacía depender de los demás para el entretenimiento, el juego, el aprendizaje y la comunicación”, dice Shannon Des Roches Rosa, editora principal de The Thinking Person’s Guide to Autism sobre su hijo. “Con el iPad, Leo electrifica el aire a su alrededor con independencia y nuevas habilidades diarias … No suelo incursionar en palabras de milagro, pero puedo erigir un pequeño altar a Steve Jobs en la esquina de nuestra vida habitación.”
Los diferentes usuarios tienen diferentes necesidades, preferencias y capacidades (como el resto de nosotros), y cualquier dispositivo de comunicación de asistencia, de baja tecnología o alta tecnología, es tan bueno como el soporte que brinda a sus usuarios. Esos incluyen familias, por supuesto, pero también patólogos del habla y el lenguaje, terapeutas ocupacionales y otros educadores. No es una solución milagrosa en sí misma.
Des Roches Rosa está muy preocupada por la falta de un adecuado soporte de comunicación e investigación para garantizar vías sólidas para las personas autistas. “RPM es simplemente una herramienta en una caja de herramientas con poco stock”, dice ella, “y recibe una gran atención porque hay muy pocas otras opciones. Es inconcebible que se haga tan poco para garantizar que las personas autistas que hablan mínimamente, como mi hijo, puedan comunicar con precisión sus deseos, necesidades, esperanzas y opiniones “.
Apple no ha presentado RPM en los videos de accesibilidad posteriores, y no está claro si la compañía presentará el método durante el mes de aceptación de autismo de este año en abril. De todos modos, como Apple continúa operando y expandiéndose en el sector de la salud y el bienestar, haría bien en evitar presentar pseudociencia, incluso de paso.
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