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Base de datos genética que identificó a Golden State Killer adquirida por la compañía de ADN de la escena del crimen

Dec 20, 2019 1:10 AM ET

Foto por Roland Weihrauch/picture alliance via Getty Images

La empresa de secuenciación de ADN de la escena del crimen Verogen anunció ayer que ha adquirido la base de datos de genómica y el sitio web GEDmatch. La adquisición hace explícita la relación entre la empresa y la aplicación de la ley, pero plantea preguntas incómodas para los usuarios y expertos sobre la privacidad de los datos y la dirección futura de la plataforma.

GEDmatch fue utilizado principalmente por genealogistas hasta 2018, cuando la policía, el FBI y un genealogista forense identificaron al presunto asesino de Golden State atando el ADN de la escena del crimen a los familiares que habían subido su información genética al sitio. Desde entonces, la plataforma ha ayudado a identificar a unas 70 personas acusadas de crímenes violentos.

En respuesta a las preocupaciones de privacidad, la compañía cambió sus términos y condiciones la primavera pasada para permitir únicamente el acceso de las fuerzas del orden a los datos si los usuarios se inscribieron activamente. Pero hasta ahora, la interacción con la aplicación de la ley seguía siendo una función secundaria de la plataforma.

“Antes, era un sistema ad hoc, y quien quisiera estar allí iba a venir a usarlo”, dice Brad Malin, codirector del Centro para la Privacidad Genética e Identidad en Configuración Comunitaria de la Universidad de Vanderbilt. La adquisición indica un cambio de propósito. “Ahora, se utilizará para la aplicación de la ley de una manera mucho más sistemática de lo que era el caso”.

El anuncio tomó a muchos en la comunidad de genética y genealogía por sorpresa, y muchos genealogistas están abandonando la plataforma. “Simplemente ha habido demasiados cambios, todos ellos en la dirección de hacer de sus datos el producto en lugar del sitio web un servicio”, dijo la abogada y genealogista Judy Russell en un correo electrónico a The Verge.

A los usuarios de GEDmatch se les pidió que aceptaran nuevos términos y condiciones que indicasse la nueva propiedad de la plataforma, y podían aceptar y entrar en el sitio, o eliminar sus datos de la plataforma. Verogen todavía permitirá a los usuarios mantener sus datos de cualquier uso por parte de las fuerzas del orden, dijo el CEO Brett Williams a BuzzFeed News,manteniendo el enfoque de opt-in. “Será interesante ver en el futuro si los nuevos propietarios implementarán cambios en las políticas que aumentarán el número de personas disponibles para la búsqueda de la ley”, dice James Hazel, becario postdoctoral en el Centro para la Privacidad Genética e Identidad en La Configuración Comunitaria de la Universidad de Vanderbilt.

Sin embargo, la suscripción no es un sistema infalible para la protección de datos: el mes pasado, un detective de Florida recibió una orden para buscar en toda la base de datos GEDmatch, independientemente de si los usuarios estaban de acuerdo.

Los detalles del proceso de los usuarios que entran en el nuevo acuerdo parecen ser insuficientes, dice Malin. “Normalmente, con consentimiento informado, tratas de indicar cuáles van a ser todos los riesgos y presentar los beneficios. Esto no es tanto el consentimiento como un acuerdo contractual”, dice Malin. “Con eso, es el comprador ten cuidado.” Incluso si las personas están de acuerdo con los nuevos términos, es posible que no entiendan completamente todo lo que se les pide. Además, los usuarios no fueron notificados de la adquisición, y las personas que no utilizan la plataforma con regularidad (y no vieron el mensaje de inicio de sesión) no tendrían la oportunidad de tomar una decisión sobre si eliminar sus datos de la base de datos.

La cantidad de datos disponibles para las fuerzas del orden en GEDmatch se retrasó drásticamente una vez que instituyó un sistema de suscripción, pero la base de datos completa incluye alrededor de 1,3 millones de perfiles de usuarios y crece cada día. Esos perfiles se pueden utilizar para identificar muchas veces ese número de personas: un estudio publicado en la revista Science demostró que los investigadores podían identificar alrededor del 60 por ciento de las personas con ascendencia europea en los Estados Unidos utilizando un conjunto de datos de ese tamaño.

La base de datos completa, entonces, es una herramienta poderosa. Sin embargo, los datos recopilados por una empresa comercial privada dentro del sistema dispar de bases de datos genéticas en los Estados Unidos tienen sesgos y debilidades inherentes. Las personas con ascendencia europea y caucásica están representadas desproporcionadamente en la mayoría de las bases de datos genéticas, por ejemplo, y muchas personas en los Estados Unidos son adoptadas. “Sólo tratar de caracterizar a las personas por las relaciones biológicas puede funcionar en algunas situaciones, pero no en otras”, dice Malin.

Sistemas como GEDmatch también se pueden manipular, y es posible que las personas creen perfiles falsos y relaciones familiares falsas dentro de la base de datos, han encontrado los investigadores.

Esos tipos de lagunas en las bases de datos existentes actualmente son parte de por qué Malin y sus colegas, incluido Hazel, describieron los beneficios de una base de datos genética forense universal y pública en un artículo de 2018: una gran cantidad de información genética ya está contenida en bases de datos en los Estados Unidos, pero está fragmentada e inconsistentemente gestionada. Sostuvieron que una base de datos universal sería una herramienta más eficaz y menos discriminatoria.

“Estábamos pidiendo un ambiente con más control”, dice. “Ahora [GEDmatch y empresas similares] toman datos y los colocan en un dominio privado y comercial donde no hay una supervisión clara asociada. Esa es una perspectiva aterradora”.

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Nicole Wetsman
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