Una batalla de por vida contra la "enfermedad del silencio"

BRASILIA, 10 jul 2019 (IPS) – Yohei Sasakawa ha dedicado la mitad de sus 80 años de vida a combatir la “enfermedad del silencio” y sigue luchando la batalla, como presidente de la Fundación Nippon y embajador de buena voluntad de la Organización Mundial de la Salud (OMS) eliminación de la lepra, formalmente conocida como Enfermedad de Hansen.

Su énfasis actual está en la lucha contra la discriminación, los prejuicios y el estigma que agravan el sufrimiento de las personas con lepra, sus familias e incluso las que ya han sido curadas. También se interponen en el camino del tratamiento, porque las personas con la enfermedad guardan silencio por miedo a la hostilidad, le dijo a IPS en una entrevista en la capital brasileña.

Sasakawa visitó Brasil del 1 al 10 de julio, como parte de su activismo destinado a reducir la prevalencia y los impactos sociales de una enfermedad estigmatizada desde tiempos bíblicos. En Brasilia, movilizó al presidente Jair Bolsonaro, legisladores y funcionarios de salud y derechos humanos para promover esfuerzos más intensos contra la enfermedad.

La idea de celebrar una conferencia nacional sobre la enfermedad de Hansen surgió de las reuniones, con el objetivo político de difundir conocimientos y reforzar la disposición para erradicar los prejuicios, y el objetivo técnico de mejorar las estrategias y los esfuerzos contra la enfermedad.

El Brasil ocupa el segundo lugar sólo en la India con respecto al número de nuevas infecciones diagnosticadas cada año. El país implementó una Estrategia Nacional de Lucha contra la Hanseniasis de 2019 a 2022, con planes también a nivel de municipios y estados, adaptados a las condiciones locales específicas.

La Fundación Nippon, con sede en Tokio, está financiando varios proyectos y se prepara para apoyar nuevas iniciativas en Brasil.

Brasil y Japón abolieron la palabra lepra de su terminología médica, debido al estigma que la rodeaba, y adoptaron el término Hanseniasis para referirse a la enfermedad causada por el bacilo de Mycobacterium leprae. Sasakawa utilizó este nombre durante su entrevista con IPS, a pesar de que la OMS sigue empleando el término lepra.

IPS: ¿Por qué elegiste como misión la lucha contra la enfermedad de Hansen y los diferentes tipos de daño que causa a los pacientes y sus familias?

YOHEI SASAKAWA: Empezó con mi padre, el fundador de la Fundación Nippon, que de joven se enamoró de una joven que desapareció repentinamente cuando se la llevaron lejos y la pusieron aislada. Mi padre estaba consternado por la crueldad y, impulsado por un espíritu de búsqueda de justicia, comenzó este movimiento. Nadie discutió la razón por la que se la llevaron, pero sinceramente creo que fue porque tenía Hanseniasis.

Más tarde mi padre construyó hospitales en diferentes lugares, incluyendo uno en Corea del Sur, donde lo acompañé a la inauguración. En esa ocasión me di cuenta de que mi padre tocaba las manos y las piernas de los pacientes, a pesar de que tenían pus. Los abrazó. Eso me impresionó.

Me sorprendió por dos razones. Me asustó que mi padre abrazara tan fácilmente a la gente en esas condiciones. Además, aún no estaba familiarizado con la enfermedad. Vi gente con una plenior enferma e insalubre. Eran personas muertas que aún estaban vivas, los muertos vivientes, abandonadas por sus familias.

Me llenó de admiración por el trabajo de mi padre e inmediatamente decidí que debía continuarla.

IPS: ¿Cuáles son las principales dificultades para erradicar la hanseniasis?

YS: En general, cuando se enfrentan a un problema, los especialistas e intelectuales presentan 10 razones por las que es imposible de resolver. Tengo la firme convicción de que es posible, y es por eso que abordo el problema de tal manera que pueda identificarlo y al mismo tiempo encontrar una solución.

Las personas que encuentran difícil generalmente trabajan en oficinas con aire acondicionado empujando alrededor de los papeles, estudiando los datos. Lo más importante es tener la firme convicción de que el problema se puede resolver y luego empezar a tomar medidas.

El presidente de la Fundación Nippon, Yohei Sasakawa (C) se ve reunidos con el presidente de Brasil, Jair Bolsonaro (L), en una captura de pantalla IPS del video que el presidente transmitió en Facebook para crear conciencia pública sobre la importancia de eliminar Enfermedad de Hansen, más conocida como lepra, y erradicación de los prejuicios a los que se enfrentan los pacientes y sus familias. Crédito: IPS

Desde la década de 1980, más de 16 millones de personas han sido curadas de la enfermedad de Hansen. Hoy en día, 200.000 pacientes al año se curan en todo el mundo.

IPS: ¿Qué papel desempeñan los prejuicios, el estigma y la discriminación en la lucha contra esta enfermedad?

YS: Esa es una buena pregunta. Después de trabajar durante muchos años con la OMS, centrándome principalmente en curar la enfermedad, me di cuenta de que muchas personas que ya habían sido curadas no podían encontrar trabajo ni casarse; todavía estaban sufriendo las mismas condiciones que enfrentaban cuando estaban enfermos.

Llegué a la conclusión de que Hanseniasis era como una motocicleta de dos ruedas: la delantera es la enfermedad que se puede curar y la de atrás es el prejuicio, la discriminación y el estigma que la rodean. Si no curas ambas ruedas, no es posible curarlas.

En 2003, presenté a la Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas una propuesta para eliminar la discriminación contra la hanseniasis. Después de siete años de papeleo y procedimientos, la Asamblea General de 193 miembros aprobó por unanimidad una resolución para erradicar este problema que afecta al portador de la enfermedad, así como a los que han sido curados, y a sus familias.

Pero esto no significa que el problema se haya resuelto, porque los prejuicios y la discriminación son la enfermedad que azota a la sociedad.

La gente cree que la hanseniasis es un castigo de Dios, una maldición, un mal hereditario. Es difícil erradicar este juicio incrustado en la mente de la gente. Incluso hoy en día hay muchos pacientes que se han recuperado y están totalmente curados, que no pueden encontrar un trabajo o casarse. A pesar de las nuevas leyes, sus condiciones no mejoran, debido a los prejuicios en el corazón de las personas.

En Japón, varias generaciones de la familia de alguien que tenía la enfermedad no pudieron casarse. Este ya no es el caso hoy en día.

Por eso viajo por el mundo y me pronuncio en contra de la discriminación que margina a los afectados por la enfermedad. Pero estos son prejuicios que han existido durante 2.000 años; no pueden ser superados en dos o tres años.

Muchos comparten mi punto de vista y me acompañan en la lucha. Un día la discriminación terminará. Es más difícil curar la enfermedad que afecta a la sociedad que la enfermedad misma.

Mi esfuerzo es mantener un diálogo con los presidentes y ministros, personas en posiciones de liderazgo, para que mi mensaje adquiera fuerza política y pueda conducir a una solución.

IPS: ¿Cómo logró Japón erradicar la enfermedad de Hansen?

YS: Una forma era la acción colectiva de las personas que tenían la enfermedad. Se llevaron a cabo campañas a largo plazo en los medios de comunicación para difundir el conocimiento sobre la enfermedad. También se produjeron películas, libros y obras de teatro.

En Japón, Hanseniasis dejó de ser la “enfermedad del silencio”. La nación se disculpó por la discriminación y compensó a los afectados. Pero en otros países, las personas afectadas por la enfermedad aún no se han unido para luchar.

Brasil, sin embargo, tiene un movimiento muy activo.

IPS: Como ejemplo de lo que se puede hacer, usted cita el Movimiento de Brasil para la Reintegración de las Personas Afectadas por la Hanseniasis, MORHAN. ¿Existen iniciativas similares en otros países?

YS: Morhan realmente se destaca como modelo. Las organizaciones han sido formadas por pacientes en la India y Etiopía, pero todavía tienen una influencia política limitada. La Fundación Nippon fomenta este tipo de movimientos.

IPS: Ha visitado Brasil más de 10 veces. ¿Has visto algún progreso en esta gira por los estados de Pará y Maranhao, en el norte y en Brasilia?

Sí: En ese viaje no podíamos visitar los hogares de los pacientes y hablar con ellos, pero sí vimos que los gobiernos nacionales, regionales y locales están motivados. Podremos ampliar nuestras actividades aquí. En cualquier país, si los líderes de más alto nivel, como los presidentes y los primeros ministros, toman la iniciativa, las soluciones pueden acelerarse.

Acordamos organizar una reunión nacional, promovida por el Ministerio de Salud y patrocinada por la Fundación Nippon, si es posible con la participación del Presidente Jair Bolsonaro, para reforzar la acción contra Hanseniasis.

Creemos que esto generaría una fuerte corriente para reducir la prevalencia de Hanseniasis a cero y también para eliminar la discriminación y los prejuicios. Si esto sucede, mi visita podría considerarse muy exitosa.

IPS: ¿Qué haría hincapié en los resultados de su visita?

Sí: El mensaje que el presidente Bolsonaro difundió directamente a la población a través de Facebook durante nuestra reunión, con su opinión dirigida a todos los políticos, a su equipo y a todos los funcionarios del gobierno sobre la necesidad de eliminar la enfermedad. Siento como si hubiera obtenido el apoyo de un millón de personas que trabajarán con nosotros.

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